Двухлетняя сургутянка Амелия Хомченко, страдающая редкими генетическими заболеваниями, нуждается в помощи

Фото: sitv.ru
Фото: группа помощи Амелии во "Вконтакте"

        Двухлетняя сургутянка Амелия Хомченко, страдающая от  двух редких заболеваний, нуждается в  поддержке жителей города. О  девочке в  конце прошлого года рассказывала газета «Сургутская трибуна». У  нее  сразу два  редких генетических заболевания. Врачи удивляются, ведь Амелия – одна такая на  всю  страну. У  девочки фенилкетонурия, которая опасна серьезным поражением центральной нервной системы и  обязывает ее  сидеть на  жесткой диете, а  также врожденная спинальная мышечная дистальная атрофия 5-го типа. Установить последний диагноз удалось лишь недавно, и  не  без  помощи сургутян, которые помогли родителям собрать на  дорогостоящий анализ 67 тыс. рублей. Сегодня Амелия вновь нуждается в  помощи.

        Вылечить мышечную атрофию, из-за которой девочка не  может стоять, ходить и  сидеть без  поддержки, по  словам генетиков, невозможно. Болезнь в  ее  случае не  развивается стремительно, но, чтобы девочка могла жить, ее  мышцы необходимо постоянно поддерживать в  тонусе.

        Родителям порекомендовали пройти курс реабилитации в  санатории Сочи  или Евпатории. В  общей сложности он  стоит около 100 тыс. рублей, и  в  эту  сумму не  входит проживание мамы Амелии во  время лечения дочери. В  Сургут молодые супруги Хомченко приехали из  Украины, спасаясь от  войны. Здесь получили российское гражданство и  заново строят свою жизнь, ежедневно сражаясь за  завтрашний день своей дочери.

        «Два года назад мы  приехали в  Сургут из  Луганской народной республики. Сами понимаете, лишних денег у  нас, конечно, нет, потому мы  даже не  рассматриваем лечение в  санаториях Чехии, которые нам  рекомендуют врачи. В  прошлый раз  сургутяне помогли нам  собрать 67 тысяч рублей. Когда я  звонила маме и  рассказывала ей  об  этом, она  сказала, что  здесь, на  Севере, живут добрые люди! Для  нас  это  огромная помощь. Мы  откладываем деньги с  мужем, поэтому я  даже не  говорю о  том, сколько денег понадобится потратить на  мой  перелет, проживание и  питание в  санатории, где  Амелия будет проходит лечение», – говорит Юлия Хомченко.

        Среди обязательных трат семьи еще  и  дорогостоящее специализированное питание для  Амелии – ежемесячно родители тратят на  него почти 20 тыс. рублей, потому как  другая еда  девочке противопоказана. В  последнее время состояние Амелии стало ухудшаться  — она  перестает держать голову, не  переворачивается самостоятельно по  ночам с  бока на  бок  и  постоянно испытывает боли в  спине.

        «Мы проходим лечение в  реабилитационном центре „Добрый волшебник“, к  нам  приходят специалисты на  дом, но  Амелии необходим серьезный комплекс медицинских процедур, которого в  Сургуте нет», – говорит мама Амелии.

        Несмотря на  серьезный комплекс заболеваний девочка без  умолку разговаривает, считает до  двадцати, знает буквы и  с  легкостью находит общий язык со  всеми. По  всем показателям такие дети не  доживают даже до  двух лет, а  Амелия своим примером доказывает обратное.

        Помочь девочке пройти жизненно важный курс реабилитации в  санатории можно, переведя средства на  карту Сбербанка мамы Амелии – Юлии Андреевны: 4276 6730 3960 6119 .

        Телефон: 89044881605 .

        Поддержать семью также можно, оплатив покупку продуктов фирмы «Мак Мастер» в  интернет-магазине «Здоровье на  дом». Список необходимых продуктов также можно уточнить у  мамы Амелии.

Последние новости Ханты-Мансийского автономного округа по теме:
Двухлетняя сургутянка Амелия Хомченко, страдающая редкими генетическими заболеваниями, нуждается в помощи

- Сургут
Девочка страдает от двух редких генетических заболеваний Амелия Хомченко , двухлетняя сургутянка, борется сразу с двумя редкими генетическими заболеваниями.
14:52 09.08.2017 ТРК Сургутинтерновости
- Сургут
Со своей маленькой подружкой Амелией Хомченко «Сургутская трибуна» знакомила читателей в конце прошлого года.
13:35 09.08.2017 газета Сургутская Трибуна
- Сургут
Двухлетняя Амелия Хомченко борется сразу с двумя редкими генетическими заболеваниями.
10:49 09.08.2017 ИА СИА-Пресс
Двухлетняя сургутянка Амелия Хомченко, страдающая редкими генетическими заболеваниями, нуждается в помощи - СургутИнформТВ
Двухлетняя сургутянка Амелия Хомченко, страдающая редкими генетическими заболеваниями, нуждается в помощи - Сургут
Фото: группа помощи Амелии во "Вконтакте"     Двухлетняя сургутянка Амелия Хомченко, страдающая от двух редких заболеваний, нуждается в поддержке жителей города.
10:23 09.08.2017 СургутИнформТВ
- Ханты-Мансийск
Со своей маленькой подружкой Амелией Хомченко «Сургутская трибуна» знакомила читателей в конце прошлого года.
08:46 09.08.2017 ИД Новости Югры
 
По теме
Мы в силах помочь - газета Сургутская Трибуна Малышка страдает от двух редких заболеваний и нуждается в поддержке сургутян.
11.08.2017
В Югре обсудят соблюдение требований действующего законодательства при реализации социальных проектов - ТРК Сургутинтерновости Экспертами выступят представители органов власти, курирующие развитие некоммерческого сектора 19 июня в городе Нягани пройдет круглый стол на тему:
18.06.2018
 
В ближайшие дни дожди в Югре не прекратятся - ТРК Сургутинтерновости Воздух прогреется местами до 27 градусов тепла По информации Гидрометеобюро Югры, 18 июня на территории ХМАО пройдут дожди различной интенсивности, ветер северных направлений умеренный, местами порывистый.
18.06.2018
Югорчан приглашают принять участие в конкурсе «Село 21 века» - ТРК Сургутинтерновости 17 июня – последний день регистрации заявок Общероссийская молодежная общественная организация «Российский союз сельской молодежи» при поддержке Совета Федерации Федерального Собрания Российской Федерации проводит Все
18.06.2018
Об ответственности за жизни детей говорят постоянно. О том, как вести себя на дорогах и почему нельзя разговаривать с незнакомцами, к чему может привести неаккуратное обращение с огнём или электроприборами.
17.06.2018 Вестник
Как рассказали «Сургутской трибуне» в следственном комитете, ЧП случилось в апреле.
14.06.2018 газета Сургутская Трибуна
Наталья Комарова: «Самотлорские ночи» – состоявшийся бренд Югры /ФОТО/ - Администрация г. Нижневартовск С 15 по 17 июня Нижневартовск превратился в город-праздник. Торжественная церемония открытия 43-го фестиваля искусств, труда и спорта «Самотлорские ночи» состоялась на центральном стадионе.
16.06.2018 Администрация г. Нижневартовск
VIII Югорская музейная биеннале - Музей Природы и Человека Всероссийский форум музейного искусства «VIII Югорская полевая музейная биеннале» пройдет в Ханты-Мансийске с 4 по 6 декабря 2018 года.
18.06.2018 Музей Природы и Человека
Выбранное нефтяниками еще в восьмидесятые годы направление оказалось абсолютно правильным.
15.06.2018 Местное время
Законом Ханты-Мансийского автономного округа – Югры от 07 ноября 2006 года № 115-оз «О мерах социальной поддержки отдельных категорий граждан в Ханты-Мансийском автономном округе – Югре» (далее – Закон) предусмотрена вып
18.06.2018 Администрация г. Нягани
В столице округа пройдет Бал лучших выпускников Югры - ИД Новости Югры Завтра, 19 июня, в Ханты-Мансийске состоится Бал лучших выпускников Югры, на который съедутся 88 самых талантливых одиннадцатиклассников со всего округа вместе со своими родителями и педагогами.
18.06.2018 ИД Новости Югры
Накануне выходных дней сотрудники Авиалесоохраны Югры в лесах автономного округа потушили одно возгорание общей площадью один гектар.
18.06.2018 ИД Новости Югры