Новости города БезФормата.Ru
Сургут
Главные новости
 
Задать вопрос?

Двухлетняя сургутянка Амелия Хомченко, страдающая редкими генетическими заболеваниями, нуждается в помощи

Двухлетняя сургутянка Амелия Хомченко, страдающая редкими генетическими заболеваниями, нуждается в помощи - СургутИнформТВ
Фото: sitv.ru
Фото: группа помощи Амелии во "Вконтакте"

        Двухлетняя сургутянка Амелия Хомченко, страдающая от  двух редких заболеваний, нуждается в  поддержке жителей города. О  девочке в  конце прошлого года рассказывала газета «Сургутская трибуна». У  нее  сразу два  редких генетических заболевания. Врачи удивляются, ведь Амелия – одна такая на  всю  страну. У  девочки фенилкетонурия, которая опасна серьезным поражением центральной нервной системы и  обязывает ее  сидеть на  жесткой диете, а  также врожденная спинальная мышечная дистальная атрофия 5-го типа. Установить последний диагноз удалось лишь недавно, и  не  без  помощи сургутян, которые помогли родителям собрать на  дорогостоящий анализ 67 тыс. рублей. Сегодня Амелия вновь нуждается в  помощи.

        Вылечить мышечную атрофию, из-за которой девочка не  может стоять, ходить и  сидеть без  поддержки, по  словам генетиков, невозможно. Болезнь в  ее  случае не  развивается стремительно, но, чтобы девочка могла жить, ее  мышцы необходимо постоянно поддерживать в  тонусе.

        Родителям порекомендовали пройти курс реабилитации в  санатории Сочи  или Евпатории. В  общей сложности он  стоит около 100 тыс. рублей, и  в  эту  сумму не  входит проживание мамы Амелии во  время лечения дочери. В  Сургут молодые супруги Хомченко приехали из  Украины, спасаясь от  войны. Здесь получили российское гражданство и  заново строят свою жизнь, ежедневно сражаясь за  завтрашний день своей дочери.

        «Два года назад мы  приехали в  Сургут из  Луганской народной республики. Сами понимаете, лишних денег у  нас, конечно, нет, потому мы  даже не  рассматриваем лечение в  санаториях Чехии, которые нам  рекомендуют врачи. В  прошлый раз  сургутяне помогли нам  собрать 67 тысяч рублей. Когда я  звонила маме и  рассказывала ей  об  этом, она  сказала, что  здесь, на  Севере, живут добрые люди! Для  нас  это  огромная помощь. Мы  откладываем деньги с  мужем, поэтому я  даже не  говорю о  том, сколько денег понадобится потратить на  мой  перелет, проживание и  питание в  санатории, где  Амелия будет проходит лечение», – говорит Юлия Хомченко.

        Среди обязательных трат семьи еще  и  дорогостоящее специализированное питание для  Амелии – ежемесячно родители тратят на  него почти 20 тыс. рублей, потому как  другая еда  девочке противопоказана. В  последнее время состояние Амелии стало ухудшаться  — она  перестает держать голову, не  переворачивается самостоятельно по  ночам с  бока на  бок  и  постоянно испытывает боли в  спине.

        «Мы проходим лечение в  реабилитационном центре „Добрый волшебник“, к  нам  приходят специалисты на  дом, но  Амелии необходим серьезный комплекс медицинских процедур, которого в  Сургуте нет», – говорит мама Амелии.

        Несмотря на  серьезный комплекс заболеваний девочка без  умолку разговаривает, считает до  двадцати, знает буквы и  с  легкостью находит общий язык со  всеми. По  всем показателям такие дети не  доживают даже до  двух лет, а  Амелия своим примером доказывает обратное.

        Помочь девочке пройти жизненно важный курс реабилитации в  санатории можно, переведя средства на  карту Сбербанка мамы Амелии – Юлии Андреевны: 4276 6730 3960 6119 .

        Телефон: 89044881605 .

        Поддержать семью также можно, оплатив покупку продуктов фирмы «Мак Мастер» в  интернет-магазине «Здоровье на  дом». Список необходимых продуктов также можно уточнить у  мамы Амелии.

Последние новости Ханты-Мансийского автономного округа по теме:
Двухлетняя сургутянка Амелия Хомченко, страдающая редкими генетическими заболеваниями, нуждается в помощи

Двухлетней сургутянке Амелии Хомченко требуется помощь - ТРК Сургутинтерновости
Двухлетней сургутянке Амелии Хомченко требуется помощь - Сургут
Девочка страдает от двух редких генетических заболеваний Амелия Хомченко , двухлетняя сургутянка, борется сразу с двумя редкими генетическими заболеваниями.
14:52 09.08.2017 ТРК Сургутинтерновости
Большое сердце маленькой Амелии - газета Сургутская Трибуна
Большое сердце маленькой Амелии - Сургут
Со своей маленькой подружкой Амелией Хомченко «Сургутская трибуна» знакомила читателей в конце прошлого года.
13:35 09.08.2017 газета Сургутская Трибуна
Двухлетняя сургутянка, страдающая от двух редких заболеваний, нуждается в поддержке жителей города - Сургут
Двухлетняя Амелия Хомченко борется сразу с двумя редкими генетическими заболеваниями.
10:49 09.08.2017 ИА СИА-Пресс
Двухлетняя сургутянка Амелия Хомченко, страдающая редкими генетическими заболеваниями, нуждается в помощи - СургутИнформТВ
Двухлетняя сургутянка Амелия Хомченко, страдающая редкими генетическими заболеваниями, нуждается в помощи - Сургут
Фото: группа помощи Амелии во "Вконтакте"     Двухлетняя сургутянка Амелия Хомченко, страдающая от двух редких заболеваний, нуждается в поддержке жителей города.
10:23 09.08.2017 СургутИнформТВ
Двухлетняя Амелия из Сургута, страдающая от двух редких заболеваний, нуждается в поддержке югорчан - ИД Новости Югры
Двухлетняя Амелия из Сургута, страдающая от двух редких заболеваний, нуждается в поддержке югорчан - Ханты-Мансийск
Со своей маленькой подружкой Амелией Хомченко «Сургутская трибуна» знакомила читателей в конце прошлого года.
08:46 09.08.2017 ИД Новости Югры
Мы в силах помочь - газета Сургутская ТрибунаМалышка страдает от двух редких заболеваний и нуждается в поддержке сургутян.
11.08.2017 газета Сургутская Трибуна
В этом году для людей без регистрации будут открыты пять избирательных участков Восемь кандидатов зарегистрировал Центризбирком на участие в выборах президента России 18 марта.
20.02.2018 ТРК Сургутинтерновости
В Сургутском районе презентовали логотип предстоящего 95-летия - ТРК СургутинтерновостиПо итогам открытого конкурса решено, что основой праздничной символики станет работа жительницы Нижнесортымского Анны Проскуриной Педагог по вокалу культурно-досугового центра поселения покорила экспертов лаконичность
19.02.2018 ТРК Сургутинтерновости
Югорских школьников обучают киноискусству - ТРК СургутинтерновостиПрофориентационная программа пройдет с 18 февраля по 3 марта во всероссийском детском центре «Смена» Участие в «Зимней детской академии» примут десять школьников из Ханты-Мансийска, Лангепаса и Нефтеюганска.
19.02.2018 ТРК Сургутинтерновости
В Мегионе за взятку осужден директор предприятия - ТРК СургутинтерновостиМужчине назначено три года лишения свободы условно Как сообщает пресс-служба окружной прокуратуры,
19.02.2018 ТРК Сургутинтерновости
По итогам января 2018 года - Администрация Октябрьского районаПо итогам января 2018 года, на территории округа зарегистрировано 135 дорожно-транспортных происшествий, в которых19 человек погибло и 204 получили ранения.
19.02.2018 Администрация Октябрьского района
Жителю Сургутского района грозит срок за привычку ездить в пьяном виде - ВестникНакануне во время патрулирования на дорогах Барсова сотрудники ГИБДД задержали водителя 1992 года рождения, который сел за руль своего автомобиля SKODA OCTAVIA в состоянии алкогольного опьянения.
19.02.2018 Вестник
Интернет-мошенник из Югры обманул более 30 жителей России - ТРК СургутинтерновостиОбщая сумма ущерба составила 180 тысяч рублей В Югре выявили интернет-мошенника, который обманул более 30 жителей России.
19.02.2018 ТРК Сургутинтерновости
Девять с половиной на троих - газета Сургутская Трибуна
Девять с половиной на троих
Во вторник завершилось чтение приговора по делу о гибели детей в Ханты-Мансийском районе в декабре 2016 года.
газета Сургутская Трибуна
33 несчастья
Названа причина смерти мужчины в очереди в поликлинике Нижневартовска. — У него случилась сосудистая катастрофа, под которой следует понимать любое острое нарушение деятельности сердца и мозга,
Местное время
Ориентировка. В Сургуте разыскивается пропавший мужчина - Вестник
Ориентировка. В Сургуте разыскивается пропавший мужчина
Полицейские Сургута разыскивают без вести пропавшего 29-летнего Витвинова Сергея Михайловича.
Вестник
Фото А. Андронова - ИА СИА-ПрессФото А. Андронова В каждом из нас дремлет некая сила, некое знание наших коренных традиций , — рассказывает этнофристайлер, искусствовед и певица Кристина Руденченко .
19.02.2018 ИА СИА-Пресс
Афиша мероприятий - Администрация г. НижневартовскЖителей и гостей Нижневартовска городские учреждения культуры и спорта приглашают посетить мероприятия, которые состоятся с 19 по 25 февраля.
19.02.2018 Администрация г. Нижневартовск
Открытие выставки «Пикой, шашкой и ружьем всю Сибирь мы бережем» - Музейно-выставочный центр    17 февраля 2018 года в 15.00 в Музейно-выставочном центре города Когалыма состоялось торжественное открытие выставки, которая познакомила всех гостей с жизнью сибирского казачества.
19.02.2018 Музейно-выставочный центр
7-1 - Местное время
Когда песни звучат на языке сердца
В Центре национальных культур состоялся армянский праздник Терендез, подготовленный совместно с нижневартовской национальной общественной организацией армянской культуры «Арарат».
Местное время
Известный художник из Фёдоровского показал эйфорию своей души - Вестник
Известный художник из Фёдоровского показал эйфорию своей души
Юбилейная выставка фёдоровского художника Василия Ступникова собрала районный бомонд.
Вестник
Война женскими глазами - газета Сургутская Трибуна
Война женскими глазами
В ноябре Сургутский краеведческий музей отметит свое 55-летие. Одно из самых важных направлений его деятельности – это патриотическое воспитание подрастающего поколения.
газета Сургутская Трибуна
С турнира по пожарно-спасательному спорту в Лянтор возвращаются два чемпиона России - ВестникВ Казани с 15 до 19 февраля проходил Кубок Министра МЧС России по пожарно-спасательному спорту.
20.02.2018 Вестник
10 - Местное времяЖенская сборная России по хоккею, за которую выступает воспитанница мегионской ДЮСШ №3 Виктория Кулишова, впервые в истории пробилась в полуфинал Олимпийских игр.
19.02.2018 Местное время
Калейдоскоп спортивных побед /ФОТО/ - Администрация г. НижневартовскНижневартовские спортсмены вновь прославили свой город на международном, общероссийском и региональном уровнях, завоевав несколько значимых наград.
19.02.2018 Администрация г. Нижневартовск
9 - Местное время
Держи удар
В Нижневартовске прошел чемпионат и первенство автономного округа по кикбоксингу.
Местное время
9-1 - Местное время
Недетские финты детского футбола
Состоялся третий тур зонального первенства Югры по мини-футболу. Нападающий проходит оборону — защита ловко отбирает мяч, контратакуя соперника.
Местное время
1 - Местное время
Хоккей на равных
В рамках турне по автономному округу хоккеисты клуба «Югра» посетили Нижневартовск.
Местное время
В этом году для людей без регистрации будут открыты пять избирательных участков Восемь кандидатов зарегистрировал Центризбирком на участие в выборах президента России 18 марта.
20.02.2018 ТРК Сургутинтерновости
В Мегионе за взятку осужден директор предприятия - ТРК СургутинтерновостиМужчине назначено три года лишения свободы условно Как сообщает пресс-служба окружной прокуратуры,
19.02.2018 ТРК Сургутинтерновости
В Сургуте маркетолог «Окея» украла один миллион рублей - ТРК СургутинтерновостиЗа мошенничество женщине грозит до десяти лет лишения свободы Руководитель по маркетингу ООО «Окей» обвиняется в мошенничестве в особо крупном размере с использованием служебного положения,
19.02.2018 ТРК Сургутинтерновости
4 - Местное время
Как на ладони
Программа «Безопасный город» обретет четкий контур в 2020 году. По-разному мы относимся к видеокамерам.
Местное время
Примчится немедленно
ЕДДС за минуту объединит полицию, скорую помощь, пожарных и коммунальные службы.
Местное время
8 - Местное время
За советом в «МВ»
В нашей редакции продолжает работать общественная приемная. Традиционно ровно за час до начала приема гости собираются и занимают свой пост в очереди.
Местное время
В окружном центре проходят антитеррористические учения - Местное самоуправление г. Ханты-МансийскВ связи с полученной от правоохранительных органов информацией о возникновении условной угрозы террористического акта и организации деятельности по противодействию его совершению.
19.02.2018 Местное самоуправление г. Ханты-Мансийск
«ЮграМегаСпорт» отмечен за работу в «Новогодней столице России» - ЮграМегаСпортГубернатор Ханты-Мансийского автономного округа – Югры Наталья Комарова выразила благодарность организаторам общероссийского событийного мероприятия «Новогодняя столица России 2017-2018»,
19.02.2018 ЮграМегаСпорт
В учениях по пресечению условного «теракта», организация которых возложена на оперативный штаб в ХМАО–Югре, примут участие сотрудники территориальных управлений ФСБ России, ФСО России, МВД России,
19.02.2018 Администрация Березовского района
В автономном округе с 19 февраля по 19 марта проходит социальная акция «Дороги Югры без пьяных водителей».
19.02.2018 Местное время
  Отделение Пенсионного фонда по Ханты-Мансийскому автономному округу - Югре проводит акцию "Пенсионный фонд рядом!".
19.02.2018 Администрация Октябрьского района