Большое сердце маленькой Амелии

Фото: ugra-news.ru

Со своей маленькой подружкой Амелией Хомченко «Сургутская трибуна» знакомила читателей в конце прошлого года. Малышка борется сразу с двумя редкими генетическими заболеваниями. Врачи удивляются, ведь сургутянка Амелия – одна такая на всю страну. У девочки фенилкетонурия, которая опасна серьезным поражением центральной нервной системы и обязывает ее сидеть на жесткой диете, а также врожденная спинальная мышечная дистальная атрофия 5-го типа. Установить последний диагноз удалось лишь недавно, и, кстати, не без помощи сургутян, которые помогли родителям собрать на дорогостоящий анализ 67 тыс. рублей. Сегодня маленькой девочке с красивым именем вновь нужна помощь.

Вылечить мышечную атрофию, из-за которой Амелия не может стоять, ходить и сидеть без поддержки, как говорят генетики, невозможно. Болезнь в ее случае не развивается стремительно, но, чтобы девочка могла жить, ее мышцы необходимо постоянно поддерживать в тонусе. Родителям порекомендовали пройти курс реабилитации в санатории Сочи или Евпатории. В общей сложности он стоит около 100 тыс. рублей. И в эту сумму мама Амелии не включает затраты на свое проживание во время лечения дочери. Не включает их из природной скромности. В Сургут молодые супруги Хомченко приехали из неспокойного региона Украины. Здесь получили российское гражданство и заново строят свою жизнь, ежедневно сражаясь за завтрашний день своей дочери. 
- Два года назад мы приехали в Сургут из Луганской народной республики. Сами понимаете, лишних денег у нас, конечно, нет, потому мы даже не рассматриваем лечение в санаториях Чехии, которые нам рекомендуют врачи. В прошлый раз сургутяне помогли нам собрать 67 тысяч рублей. Когда я позвонила маме и рассказала ей об этом, она сказала, что здесь, на Севере, живут добрые люди! Для нас это огромная помощь. Мы с мужем откладываем деньги, поэтому я даже не говорю о том, сколько денег понадобится потратить на мой перелет, проживание и питание в санатории, где Амелия будет проходит лечение, - говорит Юлия Хомченко.
Среди обязательных трат семьи еще и дорогостоящее специализированное питание для Амелии - ежемесячно родители отдают на него почти 20 тыс. рублей. Выхода нет, поскольку другая еда противопоказана девочке. А в последнее время состояние Амелии стало ухудшаться - она перестает держать голову, не переворачивается самостоятельно по ночам с бока на бок и постоянно испытывает боли в спине.
- Мы проходим лечение в реабилитационном центре «Добрый волшебник», к нам приходят специалисты на дом, но Амелии необходим серьезный комплекс медицинских процедур, которого в Сургуте нет, - говорит мама Амелии.
Девочка – настоящий герой, с таким серьезным комплексом заболеваний она без умолку разговаривает, считает до двадцати, знает буквы и с легкостью находит общий язык со всеми. Врачи разводят руками: по всем показателям такие дети не доживают даже до двух лет, а вот Амелия своим примером доказывает обратное…
Помочь девочке пройти жизненно важный курс реабилитации в санатории можно, переведя средства на карту Сбербанка мамы девочки – Юлии Андреевны: 4276 6730 3960 6119. 
Телефон 89044881605.
Поддержать семью также можно, оплатив покупку продуктов фирмы «Мак Мастер» в интернет-магазине «Здоровье на дом» http://healthtohome.ru/ . Список необходимых продуктов можно уточнить у мамы Амелии.

Двухлетняя сургутянка, страдающая от двух редких заболеваний, нуждается в поддержке жителей города Автор текста:  Ольга Прядоха Автор фото:  Александр Онопа

Последние новости Ханты-Мансийского автономного округа по теме:
Большое сердце маленькой Амелии

- Сургут
Девочка страдает от двух редких генетических заболеваний Амелия Хомченко , двухлетняя сургутянка, борется сразу с двумя редкими генетическими заболеваниями.
14:52 09.08.2017 ТРК Сургутинтерновости
Большое сердце маленькой Амелии - газета Сургутская Трибуна
Большое сердце маленькой Амелии - Сургут
Со своей маленькой подружкой Амелией Хомченко «Сургутская трибуна» знакомила читателей в конце прошлого года.
13:35 09.08.2017 газета Сургутская Трибуна
- Сургут
Двухлетняя Амелия Хомченко борется сразу с двумя редкими генетическими заболеваниями.
10:49 09.08.2017 ИА СИА-Пресс
- Сургут
Фото: группа помощи Амелии во "Вконтакте"     Двухлетняя сургутянка Амелия Хомченко, страдающая от двух редких заболеваний, нуждается в поддержке жителей города.
10:23 09.08.2017 СургутИнформТВ
- Ханты-Мансийск
Со своей маленькой подружкой Амелией Хомченко «Сургутская трибуна» знакомила читателей в конце прошлого года.
08:46 09.08.2017 ИД Новости Югры
 
По теме
Мы в силах помочь - газета Сургутская Трибуна Малышка страдает от двух редких заболеваний и нуждается в поддержке сургутян.
11.08.2017
Пункт проката технических средств реабилитации для инвалидов - Городская поликлиника №4 Уважаемые пациенты! В БУ ХМАО-Югры «Сургутский районный комплексный центр социального обслуживания населения» действует пункт проката технических средств реабилитации для инвалидов.
25.06.2018
Курс на «Новую модель» - Городская детская поликлиника С 2018 года БУ «Няганская городская детская поликлиника» в числе первых детских ЛПУ округа была включена в реализацию пилотного проекта по созданию новой модели   медицинской организации.
25.06.2018
 
00-57 - Сургутская психоневрологическая больница     В рамках проведения Международного дня борьбы с наркоманией, наркобизнесом и алкоголизмом 26 июня 2018 году пройдет ряд мероприятий, направленных на освещение проблемы наркомании в обществе.
25.06.2018
Чтобы избежать солнечных ожогов - Городская поликлиника  Лето, солнце, пляж – полезно это в больших количествах или вредно? Ранее считалось, что от солнца больше пользы, чем вреда, и загар всегда поддерживался и поощрялся.
25.06.2018 Городская поликлиника
Курс на «Новую модель» - Городская детская поликлиника С 2018 года БУ «Няганская городская детская поликлиника» в числе первых детских ЛПУ округа была включена в реализацию пилотного проекта по созданию новой модели   медицинской организации.
25.06.2018 Городская детская поликлиника
Об ответственности за жизни детей говорят постоянно. О том, как вести себя на дорогах и почему нельзя разговаривать с незнакомцами, к чему может привести неаккуратное обращение с огнём или электроприборами.
17.06.2018 Вестник
Ханты-Мансийск отметил День молодежи - Местное самоуправление г. Ханты-Мансийск Фестиваль «PROДОБРО», посвященный празднованию Дня молодежи, несмотря на погоду, собрал на территории парка имени Бориса Лосева около 3000 горожан.
25.06.2018 Местное самоуправление г. Ханты-Мансийск
«Путь к прекрасному» - Музейно-выставочный центр     С 27 июня по 20 июля 2018 года музейно-выставочный центр приглашает горожан и гостей города посетить выставку отчетных работ учащихся Детской школы искусств города Когалыма.
25.06.2018 Музейно-выставочный центр
15 июня коллектив поселковой библиотеки г.п. Федоровского (где базируется одна из киноустановок района) совместно с Центром киновидеотехнического обслуживания Сургутского района провели мастер-класс по созданию мультфильмов.
20.06.2018 Вестник
Яркие игры - ЮграМегаСпорт В минувшие выходные в Ханты-Мансийске прошли чемпионат и первенство Югры по спортивному пейнтболу.
25.06.2018 ЮграМегаСпорт
20 июня на территории гостиничного комплекса Курганского училища олимпийского резерва в Щучанском районе стартовал один из самых массовых молодёжных форумов Уральского федерального округа «УТРО».
22.06.2018 Вестник
1.jpg - Дума Ханты-Мансийского АО Вхождение России в клуб стран «80 плюс» к концу 2030 года – одна из приоритетных задач, обозначенная Президентом РФ Владимиром Путиным.
25.06.2018 Дума Ханты-Мансийского АО
Депутат окружной Думы, член фракции «Единая Россия» Владимир Семёнов призвал югорчан принять активное участие в конкурсе, который проводится в рамках второго этапа мероприятий,
25.06.2018 Дума Ханты-Мансийского АО
Всего зарегистрировано 16 возгораний Как сообщает пресс-служба ГУ МЧС России по ХМАО-Югре, за неделю в регионе зарегистрировано 16 пожаров, из которых были спасены семь человек.
25.06.2018 ТРК Сургутинтерновости