Не остаться наедине с болезнью. Московские специалисты провели мастер-класс для родителей детей-бабочек и местных врачей

Не остаться наедине с болезнью. Московские специалисты провели мастер-класс для родителей детей-бабочек и местных врачей
Фото: sitv.ru
Всю необходимую помощь дети с  диагнозом «буллезный эпидермолиз» теперь будут получать в  Сургуте. Об  этом стало известно накануне. Деньги из  окружного бюджета будут выделяться на  каждого ребенка индивидуально. Средства пойдут на  закупку дорогостоящих медицинских материалов.

        Напомню, что  буллезный эпидермолиз  — редкое генетическое заболевание кожи. И  до  недавнего времени родители таких детей были вынуждены самостоятельно искать средства на  уход и  лечение. А  это  — от  пятидесяти тысяч до  полумиллиона рублей в  месяц. Однако  благодаря телемарафону «Наше Будущее», который в  апреле прошел в  прямом эфире телеканала С1, ситуацию удалось изменить. Галина Резяпова, заместитель Председателя Тюменской областной Думы, первой оказала материальную помощь таким детям из  средств своего депутатского фонда. Теперь  же опеку над «детьми-бабочками» взял на  себя департамент здравоохранения Югры. Фонду «БлагоДарю» так  же удалось договориться со  столичными экспертами в  области «буллезного эпидермолиза» о  проведении обучения сургутских врачей по  уходу за  такими пациентами.

        «С учетом того, что  это  все  новые перевязочные средства, мы  сейчас покажем, как  она  забинтована, и  какую-то одну рану, потому что  это  дорогостоящие средства, и  перевязывать ее  всю  этими средствами»,  — специалисты благотворительного фонда «Дети-бабочки» пошагово разъясняют сургутским врачам специфику ухода за  детьми с  диагнозом буллезный эпидермолиз. В  нашем городе всего два  ребенка, страдающих этим редким генетическим заболеванием. Прежде им  оказывали квалифицированную помощь только в  столичной клинике.

        «И мы  связались с  фондом „БЕЛА“  — это  московский фонд, который специализируется конкретно на  этом заболевании,  — чтобы проконсультироваться, понять, как  действовать, что  делать, потому что  с  таким сталкиваемся довольно редко. Договорились, что  они  прилетят в  Сургут и  проведут теоретическую и  практическую часть для  наших врачей, которые тоже отозвались. То  есть, я  считаю, что  сегодня происходит уникальное мероприятие»,  — рассказала исполнительный директор регионального благотворительного фонда «Благо Дарю» Полина Лебедева.

        Мастер-класс помимо сургутских врачей посетили медики из  Нефтеюганска, Мегиона и  Нижневартовска. Всего  же в  Ханты-Мансийском округе зарегистрировано пять случаев заболевания буллезным эпидермолизом. И  пока лекарства от  него не  найдено, важным этапом помощи становится правильный уход с  самого рождения, ведь кожа у  таких малышей очень чувствительная. Именно поэтому пройти обучение сочли для  себя нелишним и  специалисты перинатального центра, и  персонал городских поликлиник, и  родители.

        Непосредственно по  методологии перевязки наши специалисты все  этот вид  дисмургии  — это  вид  перевязок  — все  это  знают. Для  наших ничего такого особенного не  было. А  для  поликлинического звена и  для  родителей  — с  ними обучение проводят непосредственно специалисты фонда, я  думаю, много было полезного и  интересного. В  ожоговом отделении у  нас  выделено два  специалиста, которые будут заниматься непосредственно курацией данного вида патологии непосредственно на  территории у  нас  в  ожоговом отделении»,  — поделился впечатлением от  мастер-класса главный врач БУ  ХМАО-Югры «Сургутская городская клиническая больница» Михаил Курносиков.

        Заболевание действительно редкое. Сегодня от  него в  России страдают порядка трехсот человек. Это  только по  официальным данным. На  самом деле, число таких людей гораздо больше, полагают эксперты. Эффективного средства лечения и  профилактики в  мире пока не  существует. Над  его  разработкой бьются сегодня ученые всего мира.

        «Вот в  этом году, в  сентябре в  Австрии будет „Э биг  Клинет“, где  соберутся все  специалисты, которые непосредственно занимаются изучением проблемы буллезного эпидермолиза. И  в  этом году нам  обещают, что  будет анонсирование препарата австрийскими коллегами, что  будет наружный препарат, который будет излечивать определенную форму буллезного эпидермолиза»,  — рассказала врач благотворительного фонда «Дети-бабочки» Маргарита Гехт.

        Насколько применим австрийский препарат к  нашим климатическим условиям, пока не  проверено. А  сейчас главное, что  югорские семьи, столкнувшиеся с  такой проблемой, не  останутся с  ней  наедине и  получат реальную материальную и  медицинскую помощь.

        Анна Кучма

 
По теме
Уважаемые жители г. Сургута и Сургутского района! Сообщаем вам, что 29 мая 2017 года врачи-дерматовенерологи БУ ХМАО-Югры «СККВД» приняли участие в семинаре для врачей на тему: «Буллезный эпидермолиз: тео­рия и практика»,
Ханты - Мансийский районный суд вынес обвинительный приговор 47-летнему жителю Московской области за совершение преступления, предусмотренного ч. 3 ст.
Няганским городским судом, за кражу золотой цепочки, осужден 38-летний, иностранный гражданин, которому назначено наказание в виде обязательных работ на срок 300 часов.
Правила поведения на льду - Междуреченский городской округ Ежегодно тонкий лед становится причиной гибели людей, чаще всего среди погибших оказываются дети, которые гуляют вблизи замерзших водоемов без присмотра родителей, и рыбаки,
Междуреченский городской округ
Лаборатория Центра профессиональной патологии открыла свои двери - Центр профессиональной патологии Лаборатория Центра профессиональной патологии открыла свои двери Ученики 10 класса химико-биологического профиля школы №1 побывали на увлекательной экскурсии в клинико-диагностической лаборатории центра лабораторной диагностики.
Центр профессиональной патологии
Татьяне Вахрушевой – 95 лет! - Администрация г. Мегиона Сегодня 95 летний юбилей в кругу семьи отмечает ветеран Великой Отечественной войны, труженица тыла Тамара Игнатьевна Вахрушева.
Администрация г. Мегиона
РУБРИКА КВЦ РУССКОГО МУЗЕЯ - Музейно-выставочный центр    Сегодня в постоянной рубрике Культурно-выставочного центра Русского музея мы расскажем о Борисе Михайловиче Кустодиеве (1878 – 1927) и его картине «Групповой портрет семьи Шварц»,
Музейно-выставочный центр
ЦЕРЕМОНИЯ ОТКРЫТИЯ - Центр адаптивного спорта В Ханты-Мансийске стартовало комплексное физкультурное мероприятие среди ветеранов специальной военной операции «Герои нашего времени».
Центр адаптивного спорта