​«Дети-бабочки» получат от властей Югры помощь

Восемь югорских «детей-бабочек», имеющих диагноз «буллезный эпидермолиз», могут рассчитывать на поддержку со стороны властей округа, передает СТВ.

Напомним, что при этом диагнозе кожа становится настолько чуствительной, что страдает от любого прикосновения, оставляющего раны. Чтобы предотвратить это, требуется постоянное лечение дорогими мазями и специальными бинтами. В год на лечение могут уходить сотни тысяч рублей, и не у каждой семьи они есть. Ситуация осложняется тем, что буллезный эпидермолиз не включен в реестр заболеваний, при которых федеральный бюджет компенсирует затраты на медикаменты, поэтому семьям остается рассчитывать на себя и на благотворительные организации.

Теперь к поддерживающим организациям присоединится и правительство Югры, о чем депутат окружной думы Валерий Салахов рассказал во время благотворительного телемарафона «СургутИнформ-ТВ» «Наше будущее».

«Если несколько дней назад я знал, что в округе шесть детей с буллезным эпидермолизом, то сегодня я знаю, что их восемь, — сказал он. — Лечение требует достаточно больших вложений. Я думаю, когда государство и общество идут рядом и помогают друг другу, то эти вопросы как раз решать можно».

Сейчас департамент здравоохранения региона пропабатывает механизм поддержки — с его помощью дети будут получать медикаменты за счет бюджета.

Отметим, что городские чиновники в Сургуте также поддерживают семьи с больными детьми: «Администрация Сургута вместе с депутатами на протяжении многих лет ежегодно софинансирует выезд детей на реабилитацию в евпаторийский санаторий, — рассказал депутат городской думы Максим Слепов . — И я думаю, в следующем году мы так же будем софинансировать эти поездки».


Андрей Луговой

Ещё новости о событии:

Дети с диагнозом «буллезный эпидермолиз» в Югре получат поддержку округа.
16:51 06.05.2017 ТРК Югра - Ханты-Мансийск
Восемь югорских «детей-бабочек», имеющих диагноз «буллезный эпидермолиз», могут рассчитывать на поддержку со стороны властей округа, передает СТВ.
16:33 06.05.2017 ИА СИА-Пресс - Сургут
Сейчас в регионе проживает восемь «детей-бабочек» — их кожа настолько чувствительная, что любое прикосновение может оставить серьезные раны.
16:02 06.05.2017 РИЦ Югра - Ханты-Мансийск
С его помощью так называемые "дети-бабочки" смогут получать медикаменты за счет регионального бюджета.
14:33 06.05.2017 ИД Новости Югры - Ханты-Мансийск
Фото: архив СургутИнформ-ТВ     Дети с диагнозом «буллезный эпидермолиз» в Югре получат поддержку округа.
14:21 06.05.2017 СургутИнформТВ - Сургут
 
По теме
Сургутским городским судом рассмотрено исковое заявление о взыскании морального вреда с ответчиков по факту резонансного дорожно-транспортного происшествия которое произошло в 2019 году на улице Энергетиков при столкнове
В Югре прошли проверки жилищных комплексов, в которых заселятся дети из Белгорода Виктория Терина Фото: ГУ МЧС России по ХМАО-Югре Сотрудники МЧС России провели мероприятия по повышению пожарной безопасности зданий,
Госинспекция труда рассказала о причинах несчастных случаев на производстве в Югре - РИЦ Югра Автор: служба информации РИЦ «Югра» Автор фото: Центр социальных медиа Югры О производственном травматизме и мерах профилактики рассказал на пресс-конференции в РИЦ «Югра» заместитель руководителя Государственной инсп
РИЦ Югра
Ирина Григорьевна Легойда - Окружная больница В Нижневартовской окружной клинической больнице проводили на заслуженный отдых медицинскую сестру хирургического отделения № 2 Ирину Григорьевну Легойда.
Окружная больница
Сквозной проход через кабинет неотложной медицинской помощи закрыт. Отныне в фильтр – бокс могут зайти только пациенты с первичными признаками ОРВИ и гриппа.
Городская детская поликлиника
Дружба начинается с традиций - Газета Знамя Русская гармонь объединяет все нации в ритме дружественного танца В детском саду «Умка» на стене памяти «Знай наших!» педагоги разместили фотографии героев разных поколений.
Газета Знамя
Неделя детской книги - Библиотечно-музейный центр В 2024 году исполняется 225 лет со дня рождения А.С.Пушкина и Неделю детской книги библиотека-филиал № 3 посвятила творчеству известного русского поэта, писателя, сказочника.
Библиотечно-музейный центр