Восемь югорских «детей-бабочек», имеющих диагноз «буллезный эпидермолиз», могут рассчитывать на поддержку со стороны властей округа, передает СТВ.
Напомним, что при этом диагнозе кожа становится настолько чуствительной, что страдает от любого прикосновения, оставляющего раны. Чтобы предотвратить это, требуется постоянное лечение дорогими мазями и специальными бинтами. В год на лечение могут уходить сотни тысяч рублей, и не у каждой семьи они есть. Ситуация осложняется тем, что буллезный эпидермолиз не включен в реестр заболеваний, при которых федеральный бюджет компенсирует затраты на медикаменты, поэтому семьям остается рассчитывать на себя и на благотворительные организации.
Теперь к поддерживающим организациям присоединится и правительство Югры, о чем депутат окружной думы Валерий Салахов рассказал во время благотворительного телемарафона «СургутИнформ-ТВ» «Наше будущее».
«Если несколько дней назад я знал, что в округе шесть детей с буллезным эпидермолизом, то сегодня я знаю, что их восемь, — сказал он. — Лечение требует достаточно больших вложений. Я думаю, когда государство и общество идут рядом и помогают друг другу, то эти вопросы как раз решать можно».
Сейчас департамент здравоохранения региона пропабатывает механизм поддержки — с его помощью дети будут получать медикаменты за счет бюджета.
Отметим, что городские чиновники в Сургуте также поддерживают семьи с больными детьми: «Администрация Сургута вместе с депутатами на протяжении многих лет ежегодно софинансирует выезд детей на реабилитацию в евпаторийский санаторий, — рассказал депутат городской думы Максим Слепов . — И я думаю, в следующем году мы так же будем софинансировать эти поездки».
Андрей Луговой