Двухлетняя сургутянка, страдающая от двух редких заболеваний, нуждается в поддержке жителей города

Двухлетняя Амелия Хомченко борется сразу с двумя редкими генетическими заболеваниями. Врачи удивляются, ведь Амелия – одна такая на всю страну. У девочки фенилкетонурия, которая опасна серьезным поражением центральной нервной системы и обязывает ее сидеть на жесткой диете, а также врожденная спинальная мышечная дистальная атрофия 5-го типа. Установить последний диагноз удалось лишь недавно, и, кстати, не без помощи сургутян, которые помогли родителям собрать на дорогостоящий анализ 67 тыс. рублей. Сегодня маленькой девочке с красивым именем вновь нужна помощь.

Вылечить мышечную атрофию, из-за которой Амелия не может стоять, ходить и сидеть без поддержки, как говорят генетики, невозможно. Болезнь в ее случае не развивается стремительно, но, чтобы девочка могла жить, ее мышцы необходимо постоянно поддерживать в тонусе. Родителям порекомендовали пройти курс реабилитации в санатории Сочи или Евпатории. В общей сложности он стоит около 100 тыс. рублей. И в эту сумму мама Амелии не включает затраты на свое проживание во время лечения дочери. Не включает их из природной скромности. В Сургут молодые супруги Хомченко приехали, спасаясь от войны. Здесь получили российское гражданство и заново строят свою жизнь, ежедневно сражаясь за завтрашний день своей дочери.

«Два года назад мы приехали в Сургут из Луганской народной республики. Сами понимаете, лишних денег у нас, конечно, нет, потому мы даже не рассматриваем лечение в санаториях Чехии, которые нам рекомендуют врачи. В прошлый раз сургутяне помогли нам собрать 67 тысяч рублей. Когда я звонила маме и рассказывала ей об этом, она сказала, что здесь, на Севере, живут добрые люди! Для нас это огромная помощь. Мы откладываем деньги с мужем, поэтому я даже не говорю о том, сколько денег понадобится потратить на мой перелет, проживание и питание в санатории, где Амелия будет проходить лечение» , - говорит Юлия Хомченко .

Среди обязательных трат семьи еще и дорогостоящее специализированное питание для Амелии - ежемесячно родители тратят на него почти 20 тыс. рублей. Выхода нет, поскольку другая еда просто противопоказана девочке. А в последнее время состояние Амелии стало ухудшаться - она перестает держать голову, не переворачивается самостоятельно по ночам с бока на бок и постоянно испытывает боли в спине.

« Мы проходим лечение в реабилитационном центре «Добрый волшебник», к нам приходят специалисты на дом, но Амелии необходим серьезный комплекс медицинских процедур, которого в Сургуте нет », - говорит мама Амелии.

Помочь девочке пройти жизненно важный курс реабилитации в санатории можно, переведя средства на карту Сбербанка мамы девочки – Юлии Андреевны: 4276 6730 3960 6119.

Телефон 89044881605.

Поддержать семью также можно, оплатив покупку продуктов фирмы «Мак Мастер» в интернет-магазине «Здоровье на дом» http://healthtohome.ru/. Список необходимых продуктов можно уточнить у мамы Амелии.


Артем Мазнев

Последние новости Ханты-Мансийского автономного округа по теме:
Двухлетняя сургутянка, страдающая от двух редких заболеваний, нуждается в поддержке жителей города

- Сургут
Девочка страдает от двух редких генетических заболеваний Амелия Хомченко , двухлетняя сургутянка, борется сразу с двумя редкими генетическими заболеваниями.
14:52 09.08.2017 ТРК Сургутинтерновости
- Сургут
Со своей маленькой подружкой Амелией Хомченко «Сургутская трибуна» знакомила читателей в конце прошлого года.
13:35 09.08.2017 газета Сургутская Трибуна
Двухлетняя сургутянка, страдающая от двух редких заболеваний, нуждается в поддержке жителей города - Сургут
Двухлетняя Амелия Хомченко борется сразу с двумя редкими генетическими заболеваниями.
10:49 09.08.2017 ИА СИА-Пресс
- Сургут
Фото: группа помощи Амелии во "Вконтакте"     Двухлетняя сургутянка Амелия Хомченко, страдающая от двух редких заболеваний, нуждается в поддержке жителей города.
10:23 09.08.2017 СургутИнформТВ
- Ханты-Мансийск
Со своей маленькой подружкой Амелией Хомченко «Сургутская трибуна» знакомила читателей в конце прошлого года.
08:46 09.08.2017 ИД Новости Югры
 
По теме
Мы в силах помочь - газета Сургутская Трибуна Малышка страдает от двух редких заболеваний и нуждается в поддержке сургутян.
11.08.2017
 
Кондиционер. Включать или не включать, вот в чем вопрос. - Городская поликлиника Мир технологического прогресса многообразен, и каждый день выпускаются на обзор зрителя новинки, лучше и совершеннее своих предшественников, для облегчения работы по дому, для связи, для творчества,
16.07.2018
Кондиционер. Включать или не включать, вот в чем вопрос. - Городская поликлиника Мир технологического прогресса многообразен, и каждый день выпускаются на обзор зрителя новинки, лучше и совершеннее своих предшественников, для облегчения работы по дому, для связи, для творчества,
16.07.2018 Городская поликлиника
По факту происшествия следственное управление возбудило уголовное дело 13 июля один из пострадавших при взрыве на месторождении в Лянторе скончался в больнице.
16.07.2018 ТРК Сургутинтерновости
В период с 7 по 9 июля в Сургутском районе загорелись три бани. Причины пожаров до сих пор устанавливаются, пострадавших нет.
11.07.2018 Вестник
Полевой сезон -2018 - Музей Природы и Человека С 15 июля по 6 августа состоится комплексная биологическая научно-исследовательская экспедиция сотрудников отдела природы Музея Природы и Человека, которые проведут научные исследования в горах Приполярного Урала.
16.07.2018 Музей Природы и Человека
Централизованная библиотечная система Сургута удостоилась звания лауреата смотра-конкурса лучших практик муниципальных образований Югры в области библиотечного дела в номинации «Городские округа» за реализацию проекта «Р
13.07.2018 ИА СИА-Пресс
В 2019 году кинофестиваль будет посвящён театру. Такое решение приняли на заседании организационного комитета, которое состоялось в режиме видеоконференцсвязи под председательством губернатора Югры Натальи Комаровой.
01.07.2018 Вестник
Автор текста:  Ася Богатая По всей Югре 22 июня состоялись памятные мероприятия, посвященные Дню памяти и скорби.
28.06.2018 Газета Новости Югры
Начать с чистого льда - Минспорт Хоккейный клуб «Югра» приступил к тренировкам на льду. Команда мастеров, которой предстоит в новом сезоне выступать в Высшей хоккейной лиге, первой почувствовала дуновение зимы среди лета, и вышла на лед уже с 10 июля.
16.07.2018 Минспорт
Автор текста:  Екатерина Лосецкая Автор фото:  Сергей Балашов Головокружительный матч нашей сборной, завершившийся победой над Испанией, привел в невообразимый восторг всю страну, в том числе и Югру.
05.07.2018 Газета Новости Югры
Итоги весенней призывной кампании подвели члены окружной призывной комиссии По словам временно исполняющего обязанности военного комиссара автономного округа Сергея Суслова,
16.07.2018 ТРК Сургутинтерновости
Великий: Югра вошла в двадцатку лучших регионов России - Единая Россия Автономный округ поднялся с 30 на 14 место в Национальном рейтинге состояния инвестиционного климата Об этом сообщил председатель Комитета Думы Югры по экономической политике, региональному развитию и природопользованию,
16.07.2018 Единая Россия
В ближайшее время к выполнению необходимых работ приступит новый подрядчик Как сообщает ОТРК «Югра», незавершенный строительный объект, а именно новое здание для детского сада «Дубравушка» в Нягани обрел нового подрядчика.
16.07.2018 ТРК Сургутинтерновости
В городе начали текущий ремонт систем теплоснабжения. Подрядная организация, которая произведет весь запланированный объём работ в рамках концессионного соглашения с урайской администрацией, - акционерное общество «Урайтеплоэнергия».
14.07.2018 ИД Новости Югры