ФОНД ПОМОГАЕТ ДЕТЯМ С БУЛЛёЗНЫМ ЭПИДЕРМОЛИЗОМ

Таких детей называют «дети-бабочки» из-за необычайной хрупкости их кожи. Это заболевание редкое (1 ребенок на 50 000) и очень тяжелое. Оно проявляется в том, что при любой механической травме, а иногда и без нее на коже ребенка возникают пузыри, и кожа просто отслаивается, оставляя открытую раневую поверхность, которую необходимо постоянно закрывать специальными перевязочными материалами и предохранять от повторного повреждения. Такие же повреждения возникают и на слизистых ребенка. Пока лечения от этой генетической болезни не существует. Но существуют способы ухода, благодаря которым таким людям приносится облегчение, а также возможность жить максимально полноценной жизнью.
По статистике этих детей в России должно быть около 4 000 человек. За два года работы к нам в фонд обратились около 200 человек. Состояние, в котором они к нам обращаются, почти у всех очень тяжелое.
Обращаюсь к вам от имени детей, которых мы опекаем, с просьбой помочь распространить информацию об этом заболевании и о нашем фонде в вашем регионе доступными Вам способами. Чем больше детей мы найдем с вашей помощью – тем быстрее и больше помощи они получат. И тем легче будет добиться открытия стационарного отделения для наших подопечных.
Информация о фонде на www.deti-bela.ru
Пожалуйста, напишите нам на pressa@deti-bela.ru , нам важен Ваш ответ.
С искренним уважением,       
Председатель правления фонда Куратова Алена.
     
pressa@deti-bela.ru
8 (495) 504 58 94
 
По теме
Житель Нягани осужден на 10 лет 9 месяцев лишения свободы колонии строгого режима Виктория Терина За попытку распространить наркотики житель Нягани проведет за решеткой больше 10 лет Фото:
Думе Мегиона – 30 лет - Администрация г. Мегиона Сегодня под председательством Анатолия Алтапова прошло очередное заседание Думы города.
Администрация г. Мегиона
Госинспекция труда рассказала о причинах несчастных случаев на производстве в Югре - РИЦ Югра Автор: служба информации РИЦ «Югра» Автор фото: Центр социальных медиа Югры О производственном травматизме и мерах профилактики рассказал на пресс-конференции в РИЦ «Югра» заместитель руководителя Государственной инсп
РИЦ Югра
Югорчанин украл игровую приставку из магазина, чтобы заложить ее в ломбард - СургутИнформТВ Фото: скриншот видео тг-канал полиции Югры, https://t.me/police_ugra/3100 В Нефтеюганске сотрудники полиции поймали похитителя игровой приставки, которая пропала прямо из торгового зала магазина.
СургутИнформТВ
Лиса - Природнадзор Югры Природнадзор Югры сообщает, что Ветеринарной Службой Ханты-Мансийского автономного округа – Югры (далее – Ветслужба Югры) установлены очаги бешенства в городе Ханты-Мансийск (ул.
Природнадзор Югры
Ирина Григорьевна Легойда - Окружная больница В Нижневартовской окружной клинической больнице проводили на заслуженный отдых медицинскую сестру хирургического отделения № 2 Ирину Григорьевну Легойда.
Окружная больница
Сквозной проход через кабинет неотложной медицинской помощи закрыт. Отныне в фильтр – бокс могут зайти только пациенты с первичными признаками ОРВИ и гриппа.
Городская детская поликлиника
Дружба начинается с традиций - Газета Знамя Русская гармонь объединяет все нации в ритме дружественного танца В детском саду «Умка» на стене памяти «Знай наших!» педагоги разместили фотографии героев разных поколений.
Газета Знамя