Таких детей называют «дети-бабочки» из-за необычайной хрупкости их кожи. Это заболевание редкое (1 ребенок на 50 000) и очень тяжелое. Оно проявляется в том, что при любой механической травме, а иногда и без нее на коже ребенка возникают пузыри, и кожа просто отслаивается, оставляя открытую раневую поверхность, которую необходимо постоянно закрывать специальными перевязочными материалами и предохранять от повторного повреждения. Такие же повреждения возникают и на слизистых ребенка. Пока лечения от этой генетической болезни не существует. Но существуют способы ухода, благодаря которым таким людям приносится облегчение, а также возможность жить максимально полноценной жизнью. По статистике этих детей в России должно быть около 4 000 человек. За два года работы к нам в фонд обратились около 200 человек. Состояние, в котором они к нам обращаются, почти у всех очень тяжелое. Обращаюсь к вам от имени детей, которых мы опекаем, с просьбой помочь распространить информацию об этом заболевании и о нашем фонде в вашем регионе доступными Вам способами. Чем больше детей мы найдем с вашей помощью – тем быстрее и больше помощи они получат. И тем легче будет добиться открытия стационарного отделения для наших подопечных. Информация о фонде на www.deti-bela.ru Пожалуйста, напишите нам на pressa@deti-bela.ru , нам важен Ваш ответ. С искренним уважением, Председатель правления фонда Куратова Алена.
Житель Нягани осужден на 10 лет 9 месяцев лишения свободы колонии строгого режима Виктория Терина
За попытку распространить наркотики житель Нягани проведет за решеткой больше 10 лет
Фото: Комсомольская Правда
Накануне в дежурную часть ОМВД России по г.Лангепасу поступило заявление от 63-летней местной жительницы о совершенном в отношении нее мошенничестве. УМВД по Ханты-Мансийскому АО - Югре
Автор: служба информации РИЦ «Югра» Автор фото: Центр социальных медиа Югры
О производственном травматизме и мерах профилактики рассказал на пресс-конференции в РИЦ «Югра» заместитель руководителя Государственной инсп РИЦ Югра
Фото: скриншот видео тг-канал полиции Югры, https://t.me/police_ugra/3100
В Нефтеюганске сотрудники полиции поймали похитителя игровой приставки, которая пропала прямо из торгового зала магазина. СургутИнформТВ
Природнадзор Югры сообщает, что Ветеринарной Службой Ханты-Мансийского автономного округа – Югры (далее – Ветслужба Югры) установлены очаги бешенства в городе Ханты-Мансийск (ул. Природнадзор Югры
В Нижневартовской окружной клинической больнице проводили на заслуженный отдых медицинскую сестру хирургического отделения № 2 Ирину Григорьевну Легойда. Окружная больница
Сквозной проход через кабинет неотложной медицинской помощи закрыт. Отныне в фильтр – бокс могут зайти только пациенты с первичными признаками ОРВИ и гриппа. Городская детская поликлиника
Русская гармонь объединяет все нации в ритме дружественного танца
В детском саду «Умка» на стене памяти «Знай наших!» педагоги разместили фотографии героев разных поколений. Газета Знамя