Югорские власти окажут помощь тяжело больным детям

Югорские власти окажут помощь тяжело больным детям
Фото: in-news.ru

Нуждающиеся в дорогостоящем лечении «дети-бабочки» получат поддержку округа

Сейчас в регионе проживает восемь детей с диагнозом «буллезный эпидермолиз». Их кожа настолько чувствительная, что любое прикосновение может оставить серьезные раны. Чтобы это предотвратить, ребятам нужны дорогостоящие мази и специальные бинты, в год траты семей на лечение достигают сотен тысяч рублей. Однако буллезный эпидермолиз не включен в реестр заболеваний, при которых федеральный бюджет компенсирует затраты на медикаменты. Пока «детей-бабочек» поддерживают лишь благотворительные организации, но в скором времени ситуация в Югре может кардинально измениться, сообщает СургутИнформ-ТВ.

«Если несколько дней назад я знал, что в округе 6 детей с буллезным эпидермолизом, то сегодня я знаю, что их 8. Лечение требует достаточно больших вложений. Я думаю, когда государство и общество идут рядом и помогают друг другу, то эти вопросы как раз решать можно» , – отметил депутат думы Югры Валерий Салахов .

По его словам, в настоящее время департамент здравоохранения Югры разрабатывает механизм поддержки детей с буллезным эпидермолизом, с помощью которого маленькие пациенты смогут получать медикаменты за счет регионального бюджета. Депутаты окружной думы готовы поддержать эту инициативу. Сейчас «детям-бабочкам» некоторые траты компенсирует и муниципалитет.

«Администрация Сургута вместе с депутатами на протяжении многих лет ежегодно софинансирует выезд детей на реабилитацию в евпаторийский санаторий. И я думаю, в следующем году мы так же будем софинансировать эти поездки» , – сообщил депутат думы Сургута Максим Слепов .

 
По теме
Няганским городским судом, за кражу золотой цепочки, осужден 38-летний, иностранный гражданин, которому назначено наказание в виде обязательных работ на срок 300 часов.
Правила поведения на льду - Междуреченский городской округ Ежегодно тонкий лед становится причиной гибели людей, чаще всего среди погибших оказываются дети, которые гуляют вблизи замерзших водоемов без присмотра родителей, и рыбаки,
Междуреченский городской округ
Лаборатория Центра профессиональной патологии открыла свои двери - Центр профессиональной патологии Лаборатория Центра профессиональной патологии открыла свои двери Ученики 10 класса химико-биологического профиля школы №1 побывали на увлекательной экскурсии в клинико-диагностической лаборатории центра лабораторной диагностики.
Центр профессиональной патологии
Татьяне Вахрушевой – 95 лет! - Администрация г. Мегиона Сегодня 95 летний юбилей в кругу семьи отмечает ветеран Великой Отечественной войны, труженица тыла Тамара Игнатьевна Вахрушева.
Администрация г. Мегиона
РУБРИКА КВЦ РУССКОГО МУЗЕЯ - Музейно-выставочный центр    Сегодня в постоянной рубрике Культурно-выставочного центра Русского музея мы расскажем о Борисе Михайловиче Кустодиеве (1878 – 1927) и его картине «Групповой портрет семьи Шварц»,
Музейно-выставочный центр
РУБРИКА "ФОКУС: ИСТОРИЯ В ЦЕНТРЕ" - Музейно-выставочный центр    Сегодня в нашей рубрике «Фокус: история в центре» на вопросы ответила когалымчанка  Ирина Анатольевна Шаповалова , которая живет в городе уже около 30 лет и с радостью готова ответить на интересующие нас вопросы.
Музейно-выставочный центр